|   Inscriere 

Asociaţia Română de Hemofilie: Școala de hemofilie – Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună!

Suma
stransa
460RON
Target
proiect
41,400RON
Procentaj
din proiect
1.1%
Numar
donatii
4

Prin proiectul “Școala de Hemofilie“ vom acorda suport pacienţilor cu hemofilie și familiilor acestora prin oferirea de informaţii, abordarea de teme educaționale şi medicale astfel încât să  înfăptuim împreună o creștere a calității vieții acestor persoane. Hemofilia continuă să reprezinte o piatră de încercare pentru sistemul sanitar al oricărei ţări, situaţie ce este determinată de:

  • insuficienta cunoaştere şi informare în domeniu, atât în sectorul sanitar, în societatea civilă, cât şi în familie;
  • accesul insuficient la diagnostic la nivelul întregii țări;
  • accesibilitatea limitată sau chiar lipsa măsurilor terapeutice în mai multe zone din țara noastră.

Proiectul pe care vi-l propunem are la bază două componente:

1. Achiziționarea unui aparat pentru vizualizarea venelor – VIVO 500; Ar fi primul instrument de acest fel care se va folosi pentru pacienţii cu hemofilie din Romania. De asemenea ne dorim ca acest aparat sa fie utilizat şi pentru alte categorii de bolnavi din spitalul unde îl vom dona.

2. Educarea pacientului și familiei despre propria boală în cadrul „Școala de hemofilie“ în care abordăm cele mai importante și necesare subiecte precum: actualităţi şi perspective în tratamentul hemofiliei; asistenta fizio-kinetoterapeutica a bolnavului cu hemofilie, intervenţiile ortopedice invazive în tratamentul pacienţilor cu hemofilie; asistenta şi importanta suportului psihologic, familial şi social; complianţa şi aderenta pacienţilor; inhibitorii în hemofilie; realităţi terapeutice prezente şi şanse de perspectivă, au fost şi vor rămâne teme importante de discutat în cadrul comunităţii noastre.

Aleargă pentru ca noi astăzi să putem visa că alergăm împreună mâine, conştienţi fiind de importanţa solidarităţii, a unei şanse şi încurajări care va veni din fiecare kilometru parcurs pentru ca acest proiect să prindă viaţă.

DURATA: 6 luni (mai – octombrie 2020)

CINE SUNTEM ȘI CE FACEM?

Suntem pacienți cu hemofilie având alături părinți, medici și colaboratori care împreună, în ARH, avem viziunea ca în România persoanele cu hemofilie și boala vonWillebrand au acces necondiţionat la tratament specific, sunt active și integrate în societate.

Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. Prin activitățile de informare și programele educative desfășurate se vine în sprijinul pacienților și familiilor acestora iar în relația cu autoritățile pledăm pentru ca fiecare persoana cu hemofilie din România să primească tratamentul necesar.

ARH este singura asociație din România membru în cadrul Federației Mondiale de Hemofilie și a Consorțiului European de Hemofilie iar pe plan național face parte din cadrul Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Alianţei Naționale de Boli Rare din Romania.

Dificila povară a bolii ne face să devenim conștienți că implicarea noastră a tuturor, a pacienților, părinților, medicilor, susținătorilor, împreună cu instituțiile responsabile, va aduce într-un viitor apropiat, acces permanent la tratament și îngrijire multidisciplinară, conducând astfel la o viață fără restricții majore pentru bolnavii cu hemofilie.

Menţinerea sub control a hemofiliei necesită tratament prompt şi suficient. Acest lucru se poate realiza prin existenţa unei reţele funcţionale pentru îngrijirea hemofiliei şi complianţa noastră, a pacienţilor.

 

 

 

 

 

 

ZIUA MONDIALA A HEMOFILIEI

Întrucât persoanele cu hemofilie continuă să sufere de diverse dizabilități încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate, folosim această zi pentru a trage un semnal de alarmă asupra necesității unei abordări cuprinzătoare privind asistenţa hemofiliei.

TABARA O RAZA DE SPERANTA

STAR Children Relief din SUA in colaborare cu Asociatia Romana de Hemofilie, organizeaza anual, de 14 ani, aceasta tabără, care se desfăşoară timp de o săptămână pentru copiii care suferă de hemofilie, 40 astfel de persoane, cu vârste cuprinse între 8 și 18 ani.

Ziua Familiilor

Scopul întâlnirii este fundamentat de necesitatea privind întărirea legăturilor între bolnavii care suferă de această boală şi familiile lor.

ŞCOALA DE LEADERSHIP PENTRU HEMOFILIE – HeRo

Scopul nostru, prin desfășurarea Școlii de leadership pentru hemofilie, este de a consolida întreaga comunitate a pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand cu membri motivați și active și a crește și dezvolta lideri.

HEMOFILIA CROS – Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună, reprezintă dorința lui Andrei de aș vedea visul împlinit și anume acela, ca pe viitor, cu un tratament complet și constant, să alerge alături de prietenii lui.

HEMOFILIA ŞI VIATA DE CUPLU

Prin acest proiect urmărim sa oferim un timp dedicat promovării valorilor, priorităţii şi sănătăţii familiei; întelegerea şi conştientizarea ambilor parteneri de nevoile celuilalt; un context în care fiecare cuplu căsătorit poate să îşi împrospăteze, energizeze şi să-şi îmbunătăţească mariajul.

Suntem motivaţi de faptul că la rândul nostru am observat impactul pe care l-au avut diferite activităţi şi proiecte în viaţa noastră, de aceea suntem conştienţi de rolul pe care il avem pentru comunitatea persoanelor cu hemofilie, fiind la rândul nostru pacienţi.

DE CE ESTE NEVOIE DE ACEST PROIECT?

Hemofilia este o boală înnăscută şi moştenită de la mamă ce are la bază deficitul unui factor ce participă la închegarea sângelui: factorul (F) VIII sau IX, tratament de care avem nevoie in permanenta, cu injectare intravenoasa la fiecare 2 sau 3 zile

Hemofilia este o boală cronică (care durează viaţa întreagă, necesitând un tratament de suplimentare cu factorul deficient toată viaţa), în care este afectată formarea cheagului de sânge sau coagularea sângelui, fiind o afecţiune rară,

Nota definitorie a bolii este sângerarea excesivă, prelungită, fără tendinţă de sistare. Indiferent de sediul unde se produce sângerarea, în lipsa unui tratament corespunzător cu factorul de coagulare care lipseşte din organism, pierderea de sânge poate deveni foarte gravă. De gravitatea bolii depinde gradul de risc pentru hemoragii al pacientului. În general, o formă gravă va fi diagnosticată în primii 2 ani de viaţă, când copilul începe să umble, cade şi se loveşte des, forma medie puţin mai târziu, iar forma uşoară poate fi pusă în evidenţă uneori numai la vârsta de adult, cu ocazia unor accidente sau intervenţii chirurgicale.

Importanța dispozitivului de vizualizat vene:

Întrucât mulți pacienți, de la copii, tineri și adulți, întâmpină dificultăți mari în abordul venos, când realizarea de analize medicale și  efectuarea tratamentului permanent devine un stil de viață si nu unul confortabil cu care trebuie să ne obișnuim ca pacienți. Vizualizatorul de vene este un echipament inovator de înaltă tehnologie pentru puncția venoasă care, nu numai că ajută personalul medical la dificultățile întâmpinate la efectuarea tratamentului vital sau analize medical, dar îi și asistă la evaluarea mai complexă a stării vasculare, precum evaluarea elasticității vaselor de sânge, observarea congestiei hemoragice subcutanată, evaluarea adâncimii venelor pentru alegerea unui unghi de puncție venoasă potrivit etc.

Beneficii:

Deoarece acest dispozitiv detectează cele mai mici vene, reduce considerabil riscul de abordare venoasa greşita. Pacienții cu hemofilie își administrează tratamentul doar intravenos și atunci este nevoie ca venele lor sa fie într-o stare cât mai buna şi păstrate cât mai bine pentru realizarea tratamentului.

Acest aparat ajută personalul medical să observe poziția, orientarea, dimensiunea și adâncimea venelor, congestia hemoragică subcutanată și economisește timpul de puncție și îmbunătățește eficiența de lucru.

Multe persoane cu hemofilie au dificultăţi în privinţa abordării venoase şi vrem sa ii ajutam sa nu mai fie “intepati” de mai multe ori pentru o injecţie pentru ca avem nevoie ca venele sa fie în stare cat mai buna pentru ca le vom folosi toata viata.

La Școala de Hemofilie discutăm și învățăm de la medici dedicați despre tratamentul hemofiliei; asistenta fizio-kinetoterapeutica a bolnavului cu hemofilie, despre intervenţiile ortopedice invazive li rolul lor;

Beneficii:

  • asistenta şi importanta suportului psihologic, familial şi social;
  • complianţa şi aderenta pacienţilor; complicația cu inhibitorii la persoanele cu hemofilie.
  • de asemenea preluam modele de învingători de la colegii de suferință mai mari care prin tenacitatea și modul stoic de a se lupta, au devenit persoane care pot arata prin viata lor ca se poate trai frumos şi cu hemofilie, dincolo de sechelele si durerile articulare sau provocările prin care au trecut.

 

 

 

 

 

 

CE VOM FACE PENTRU CA PROIECTUL SĂ FIE UN SUCCES?

Prin acest proiect vom aduce o contributie semnificativa la educatia copiilor si tinerilor care sufera de hemofilie cat si parintilor privitor la aceasta afectiune cronica si care dureaza toata viata. Acceptarea bolii, masurile de tratament si de recuperare specifice, preventia si complianta la tratament, autoinjectarea si un stim de viata active, practicarea unor sporturi si importanta integrarii activitatilor sociale in viata de vi cu zi, integrarea socio-profesionala si viata de familie, sunt elemente importante asupra carora cu ajutorul acestui proiect vor avea un impact in viata persoanelor cu hemofilie. Prin aceste intalniri pe care le organizam la Centrul Medical Cristian Serban din Buzias dorim sa formam o comunitate unita si de ajutor reciproc in care atat copii cat si parintii sa devina persoane proactive si de legatura cu alte personae cu aceeasi situatie de boala si care sa fie elemente de schimbare. Cu sprijinul acestei miscari extraordinare si a oportunitatii de a strange resurse financiare prin ceea ce inseamna TIMOTION, putem spune ca ne ajutati de doua ori, in primul rand sa ne punem la randul  nostru comunitatea in miscare si in al doilea rand, mobilizarea membrilor, sustinatorilor si a sponsorilor deja existenti la alte proiecte sa fie inspirati si sa devina parte a acestui proiect.

CE REZULTATE PROMITEM?

  • 5-10 persoane in medie pe zi vor beneficia pe perioada nedeterminata de aparatul de vizualizat vene;
  • 80 – 100 de persoane cu hemofilie si apartinatori vor participa la programul nostru prin Scoala de Hemofilie;
  • medici specialist hematologi si de recuperare, asistente medicale, un fizioterapeut, psiholog, vor aborda teme specifice ce tin de problematica hemofiliei;
  • 12 voluntari implicati in acest proiect.

CE VA SCHIMBA ACEST PROIECT ÎN COMUNITATEA TA?

Tinand cont ca suntem pentru prima data aplicanti la Timotion, ne dorim sa devina o traditie aceasta participare in urma careia, comunitatea locala si solidaritatea aratata prin aceasta miscare sa schimbam impreuna vieti.

Persoanele cu hemofilie si parintii au nevoie sa fie in permanenta contact cu medical curant, cu echipa multidisciplinara si astfel prin intalnirile programate ne propunem sa schimbam perceptii si atitudini, sa devenim impreuna proprii avocati ai cauzei noastre, sa aplicam solutiile terapeutice si programul de recuperare stabilit iar in urma proiectului fiecare sa aiba speranta ca poate duce o viata cat mai aproape de normal.

ALTE ORGANIZAȚII, INSTITUȚII, GRUPURI CARE NE VOR SPRIJINI ÎN PROIECT

În vederea promovarii participarii noastre in anul 2020 la Timotion, vom contacta diverse grupuri de interes studenți, elevi, sportivi, angajați ai diverselor corporații pentru informarea acestui proiect si a participarii la Timotion.

OBIECTIVUL DE STRANGERE DE FONDURI PRIN TIMOTION

Cheltuieli finanțate prin participarea la Timotion

Aparat pentru vizualizarea venelor – VIVO 500: 19.500 lei

Transport de acasa la eveniment si retur: 12.000 lei

Materiale art /craft: 500 lei

Pliante/Brosuri: 2.500 lei

Costuri de organizare și administrare Timotion: 6.900 lei

FONDURI PROPRII SAU ALTE SURSE DE FINANȚARE

Cazare si masa beneficiari proiect: 8.000 lei


Doneaza si tu!


Doneaza si tu

Campionii
nostri

Numar
campioni
0

Donatii directe

Hanghicel Marian 200 RON am un frate hemofilic si inteleg necesitatea acestui aparat.
sunt cadre medicale in camera de garda, care refuza sa administreze Factor 8, argumentind ca "este periculos si nu risca!" 
Previous Next