ARPID- Zâmbete pentru imunitate

Zâmbete pentru imunitate: Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare – ARPID

REZUMAT

Orice defect din naștere a sistemului imun se numește imunodeficiență primară (IDP) și reprezintă boli grave care pot duce la deces dacă nu sunt diagnosticate la timp și tratate corect. Pentru majoritatea pacienților cu IDP tratamentul constă în administrarea lunară de imunoglobulină umană în spital, toată viața. Fiind un medicament scump, el nu poate fi asigurat pe timp îndelungat decât prin program național de sănătate.

În ultimele 12 luni, pacienții cu IDP din toată țara nu și-au primit cu regularitate tratamentul necesar ca urmare a deficiențelor majore de aprovizionare cu imunoglobulină a pieței din Romania.

Pentru a ridica moralul celor afectați de IDP după un an greu și stresant ne-am propus să organizăm o tabără pentru 30 de persoane la o pensiune montană în zona Hațegului. Fiecare copil va fi însoțit de un părinte. Tabăra are ca scop suportul moral al acestor copii, prin joacă și socializare cu alți copii care se confruntă cu aceleași probleme. Vom oferi și suport psihologic prin aducerea unui psiholog voluntar. Nu în ultimul rând, tabăra va avea și scop educațional pentru părinți dar și pentru copii privind importanța igienei, a alimentației sănătoase, a necesității administrării corecte a medicației.

În cazul în care vor fi mai multe cereri de înscriere în tabără decât locurile disponibile, prioritate vor avea copiii cu IDP tratați la Spitalul de Copii “Louis Țurcanu” din Timișoara.

DURATA: 4 luni

CINE SUNTEM ȘI CE FACEM?

Din 2010 când a fost înființata, ARPID se implică activ în sprijinirea pacienților și familiilor acestora în vederea îmbunătățirii calității vieții și a comunicării cu medicii care îi tratează. Milităm pentru drepturile pacienților cu IDP, pentru acces la un diagnostic precoce și la tratament adecvat. Din anul 2012 ARPID a fost recunoscută ca membru cu drepturi depline în Organizația Internațională a Pacienților cu Imuno-deficiențe Primare (IPOPI), iar din 2013 face parte din Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo).

ARPID (Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare) s-a implicat activ în acest an în negocierile cu Ministerul Sănătății pentru asigurarea tratamentului acestor bolnavi.

Din 2014 am organizat anual tabăra de vară pentru copiii cu IDP.

Prin proiectul TIMOTION de anul trecut am tipărit patru noi broșuri care au fost distribuite medicilor de familie în cadrul Conferinței Naționale pentru Medicina de Familie, București, 26-28 octombrie.

De asemenea, organizăm anual o întâlnire a pacienților și participăm prin diferite evenimente la celebrarea Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare.

Întrucât toți membrii asociației sunt fie pacienți, fie părinti cu copii cu IDP, fie medici care au ales sa se implice voluntar suntem foarte motivați ca asociația noastră sa poată sa-și aducă cât mai mult aportul în îmbunatățirea calității vieții pacienților.

DE CE ESTE NEVOIE DE ACEST PROIECT?

Sistemul imun reprezintă armata și securitatea organismului nostru. El asigură buna funcționare a tuturor organelor, ne apără de infecții, de cancer și de bolile autoimune. Deoarece din luna iulie a acestui an au fost probleme cu administrarea tratamentului și fiindcă mai mulți pacienți copii din asociație au fost foarte afectați de lipsa tratamentului din ultimele luni (mulți dintre ei au necesitat izolare la domiciliu sau au avut infecții severe și spitalizări prelungite) ne dorim să le oferim o săptămână de zâmbete și relaxare, să-i ajutăm măcar pentru o vreme să uite de necazuri, atât pe ei cât și pe părinți. Buna dispoziție și reducerea stresului au și efect terapeutic prin întărirea sistemului imun.

IDP fiind boli rare, sunt foarte puțin cunoscute atât în lumea medicală cât și în societatea civilă. Participând la evenimente care implică un public numeros avem șansa ca mesajul nostru cu privire la existența acestei categorii de boli să ajungă la cât mai multă lume și sperăm ca, în timp, pacienții să aibă acces mai rapid la un diagnostic corect și, implicit, la tratament.

Ne dorim foarte mult să participăm și în acest an la TIMOTION întrucât, pe lângă posibilitatea reală de a organiza tabăra pentru copiii cu IDP, evenimentul TIMOTION va avea loc din nou chiar în timpul Săptămânii Mondiale a IDP și va ajuta foarte mult în creșterea la nivel local a conștientizării existenței acestei categorii de boli.

CE VOM FACE PENTRU CA PROIECTUL SĂ FIE UN SUCCES?

Având în vedere că acești copii se confruntă cu o boală cronică pentru care nu există tratament curativ, acceptarea bolii și îmbogățirea cunoștințelor cu privire la diagnostic, măsuri de prevenire a infecțiilor și a altor complicații precum și păstrarea unui moral ridicat reprezintă pași importanți în păstrarea unei bune stări de sănătate și deci o șansă în plus ca acești copii să aibă parte de o viață cât mai sănătoasă și mai împlinită. Prin aceste întâlniri într-un loc relaxant, în aer liber, departe de spitale și zonele lor obișnuite de izolare dorim să le oferim copiilor și părinților un prilej de a se simți bine împreună, de a forma o comunitate unită, de a împărtăși experiențe și de a învăța unii de la alții, dar și de la specialiști.

Ne dorim să organizam tabăra pentru copiii cu imuno-deficiențe primare în prima săptămâna din iulie 2018. Tabăra va avea loc la o pensiune cu 30 de locuri din zona Hațegului. Sperăm să acoperim cu fonduri strânse în cadrul evenimentului TIMOTION cât mai mult din necesarul pentru tabăra, diferența urmând a fi suportată din alte surse (organizația internaționala a pacienților, sponsorizări de la diverse firme care ne-au ajutat și în trecut)

CE REZULTATE PROMITEM?

În primul rând promitem participarea a 30 de persoane (15 copii și 15 părinți) care sunt afectate de IDP la activități special gândite pentru a îi pregăti mai bine în gestionarea problemelor. Promitem ca cei 30 de participanți să se simtă mai siguri pe ei și cu moralul mai ridicat, deci și cu un sistem imun mai bun la finalul săptămânii de tabără. Sperăm ca această tabără să îi ajute să accepte cu mai mare ușurință tratamentele și internările în spital din anul următor.

Vom avea activități educaționale pentru părinți și copii privind importanța igienei, a alimentației sănătoase, a necesității administrării corecte a medicației.

În altă ordine de idei, în urma acestui proiect sperăm să creștem și gradul de diagnosticare precoce a IDP și astfel vom contribui la salvarea unor vieți.

CE VA SCHIMBA ACEST PROIECT ÎN COMUNITATEA TA?

Prin derularea sa în Săptămâna Mondială a IDP, eveniment celebrat în toată lumea, va contribui la recunoașterea internațională a orașului Timișoara ca centru de referință în diagnosticarea IDP. Proiectul nostru va contribui și la informarea publicului larg despre Spitalului de Copii Louis Țurcanu ca centru de referință în diagnosticul și tratamentul IDP. Vom contribui de asemenea la facilitarea integrării în societate a pacienților cu IDP. Aceștia, în condițiile în care sunt diagnosticați la timp și urmează tratamentul corect, pot duce o viață normală, pot să meargă la școală și să lucreze, aducandu-și astfel contribuția în societate și returnând măcar parțial costurile tratamentului.

ALTE ORGANIZAȚII, INSTITUȚII, GRUPURI CARE NE VOR SPRIJINI ÎN PROIECT

Vom invita să ne susțină următorii parteneri: Spitalul Louis Țurcanu, a Universitatea de Medicină și Farmacie “Victor Babeș” Timișoara, Alianța pentru Bolile Rare din România, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și a Spitalul Clinic Municipal Timișoara.

PARTICIPAREA LA TIMOTION 2018

Fiecare pacient, medic va încerca să implice cât mai multe persoane din anturaj. De exemplu, la TIMOTION 2017, la cursa pe roți au participat diriginta și toți colegii unui băiat de 16 ani diagnosticat cu IDP dintr-un orășel din județul Timiș. Colegii au ales să îi facă o surpriză și a fost un moment foarte emoționant pentru el, pentru familie, pentru colegi și pentru noi, deopotrivă.

La standul ARPID am organizat anul trecut o expoziție de desene cu tema Săptămâna Mondială a Imuno-deficiențelor Primare organizată în colaborare cu Liceul de Arte Plastice Timișoara. Această expoziție poate fi în continuare vizionată pe holul de la intrarea principală a Spitalului de Copii Louis Țurcanu. Sperăm ca în 2018 să continuăm această colaborare și să îmbogățim colecția de desene. Am trimis aceste desene la un concurs internațional iar unul dintre ele a câștigat premiul cel mare. Sperăm să strângem un număr cât mai mare de alergători din comunitatea locală alături de pacienții cu IDP. La stand vom avea și noile broșuri și sperăm astfel să informăm cât mai multă lume despre existența imuno-deficiențelor primare.

INFORMAREA ȘI IMPLICAREA DONATORILOR ÎN PROIECT

Considerăm că ultimul an am adus un suflu nou asociației de pacienți, am avut multe intervenții în presă și pe posturile naționale de televiziune, avem o pagină de facebook mult mai activă. Toate proiectele noastre sunt publicate pe pagina de facebook a asociației. Intenționăm să contactăm donatorii de anul trecut, să-i convingem să fie alături de noi și anul acesta. Noul site al asociației va prezenta informații actualizate și va avea o secțiune de transparență financiară în ceea ce privește proiectele noastre.

OBIECTIVUL DE STRÂNGERE DE FONDURI PRIN TIMOTION – 24.000 lei

pensiune completa pentru 30 de persoane – 30*80 lei/pers*7 zile = 16.800 lei

transport: 2800 lei

materiale ateliere educaționale: 400 lei